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守護(hù)“月亮孩子”光明,這家醫(yī)院為白化病寶寶打開一扇“陽光窗”

  今年的6月13日是第5個(gè)國際白化病宣傳日, 作為一種先天遺傳性疾病,白化病由于發(fā)病率低、患病人群少,長期以來沒有得到較好的診療服務(wù)。為守護(hù)這群特殊患兒的眼部健康,珠海?,斄猪槼毖劭漆t(yī)院特設(shè)“白化病國際特需門診”,并連續(xù)五年開展關(guān)愛“月亮孩子”眼健康公益活動(dòng)。

守護(hù),“,月亮孩子,”,光明,這家,醫(yī)院,為,今,

  先天性遺傳,“月亮孩子”看眼病難

  白化病患兒因畏光的特點(diǎn)被稱為“月亮孩子”,以往對(duì)于白化病的看診,大多歸屬于皮膚科治療范疇,主要是避免孩子出現(xiàn)皮膚癌等疾病,但是白化病孩子的視力往往受到忽視。

  深圳?,斞劭漆t(yī)院外籍小兒眼科專家卡夫恩醫(yī)生稱,白化病孩子常出現(xiàn)眼球震顫,斜弱視、近視、遠(yuǎn)視、怕光等眼科問題,其中,10%~20%的孩子因?yàn)樾币暋⒅囟妊矍蛘痤澬枰中g(shù)矯正,而大部分孩子的屈光不正問題可以通過配鏡矯正。3歲之內(nèi)的白化病孩子透過正確系統(tǒng)的指導(dǎo)和治療,一般可以獲得正常的有效生活視力。

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  為“月亮孩子”開辟綠色就診及“陽光病房”

  據(jù)悉,今日參加白化病公益門診日的20組家庭,可免費(fèi)享受專業(yè)檢查與治療建議?;顒?dòng)當(dāng)天,醫(yī)院還開設(shè)了全天候的公益互動(dòng)空間,由外籍專家卡夫恩醫(yī)生親自為孩子及家長們科普白化病護(hù)眼知識(shí)。此外,醫(yī)院還特別為“月亮孩子”布置了溫馨的“陽光病房”,讓孩子們同享陽光和歡笑。

  

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  活動(dòng)現(xiàn)場,有位參加過去年“白化病國際門診”的家長表示,?,斞劭频陌谆H門診讓家長對(duì)孩子的眼病治療更有信心了,卡夫恩醫(yī)生雖然是外籍專家,語言不通,但是他在白化病眼病領(lǐng)域很有研究,而且對(duì)待孩子特別溫和,也十分有耐心,經(jīng)常看一個(gè)病人就要花一兩個(gè)小時(shí),孩子和家長都很喜歡他。

  卡夫恩醫(yī)生在活動(dòng)現(xiàn)場談到,白化病小朋友由于眼睛的先天結(jié)構(gòu)發(fā)育不良,多伴有斜弱視和眼球震顫,嚴(yán)重影響視物能力,需要接受系統(tǒng)的指導(dǎo)和后續(xù)治療。他鼓勵(lì)孩子家長千萬不要放棄,哪怕孩子的視力只是提高視力表的一行,對(duì)他們的意義都非常大。

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  國內(nèi)外眼科專家攜手,將白化病公益門診日?;?/strong>

  其實(shí),早在2015年,為響應(yīng)首個(gè)國際白化病宣傳日,珠海?,斄猪槼毖劭漆t(yī)院就成立了“白化病國際特需門診”,并每年定期開展“白化病國際特需門診”公益日活動(dòng)。

  醫(yī)院通過引入全球前沿的白化病眼病診療理念和治療技術(shù),幫助國內(nèi)的特殊眼病患者獲得國際化診療服務(wù),取得較好的治療效果。至今,已為全國近百名白化病患者帶去了優(yōu)質(zhì)診療,眾多接受過治療的白化病孩子視力都有所提高,眼球震顫得以改善,而且不少家長也通過公益活動(dòng)增強(qiáng)了基因檢測意識(shí)。

  值得一提的是,深圳?,斞劭漆t(yī)院以后將在每周設(shè)立一個(gè)白化病門診日,把白化病公益活動(dòng)日?;瑸楦嘤行枰募彝ラ_辟綠色診療通道。

  晶報(bào)記者 范劭華 通訊員 蔣小芳

  編輯|曹陽

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醫(yī)生團(tuán)隊(duì)

  • 林順潮教授

    預(yù)約

    擅長:白內(nèi)障(成人及小兒)、ICL、角膜移植、黃斑及視網(wǎng)膜手術(shù)、屈光矯視、青光眼

  • 董方田主任醫(yī)師 博士研究生導(dǎo)師

    預(yù)約

    擅長:糖尿病視網(wǎng)膜病變、黃斑疾病、遺傳性視網(wǎng)膜變性疾病和視網(wǎng)膜移植的臨床和基礎(chǔ)研究

  • 楊忠彬副院長 副主任醫(yī)師

    預(yù)約

    擅長:白內(nèi)障及個(gè)性化屈光手術(shù)方案設(shè)計(jì)、青光眼、斜視、淚囊炎及玻璃體視網(wǎng)膜病變?cè)\治。尤其擅長飛秒激光、高端晶體植入。

  • 齊紹文副院長 主任醫(yī)師

    預(yù)約

    擅長:白內(nèi)障、老花晶體置換術(shù)、青光眼、眼底病、小兒近視防控及斜視

  • 鄭艷秋中醫(yī)眼科主任醫(yī)師 眼綜合科主任

    預(yù)約

    擅長:干眼、眼肌麻痹、葡萄膜炎、玻璃體混濁/積血、眼底出血、黃斑水腫、黃斑變性及視神經(jīng)萎縮等。